• Flavia Andrade

Interfarma promove webinar sobre Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras


(Foto: Reprodução/Internet)

A associação visa produzir uma carta de intenções com compromissos para endereçar os desafios para ampliar o acesso e tratamento de pessoas com doenças raras


Nesta sexta-feira, dia 26 de fevereiro, às 18h, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa - Interfarma, em parceria com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, realizará um webinar gratuito sobre a importância da Portaria GM/MS nº 199/2014 no SUS e conscientização dos desafios enfrentados pelos pacientes. Próximo ao Dia Mundial das Doenças Raras (28), o objetivo é aproveitar a data para buscar engajamento dos parlamentares, da indústria e associações de pacientes e para que se mobilizem ou solicitem do executivo ações sobre os pontos levantados. A associação utilizará de seu estudo, sobre os avanços e desafios na implementação da Portaria 199 publicado recentemente, para debater o cenário atual das doenças raras no País. Também pretende reforçar a importância da contribuição de cada parte interessada nessa agenda para a melhoria no acesso ao diagnóstico e tratamento por pacientes de doenças raras. O webinar contará com a participação de Elizabeth de Carvalhaes (presidente da Interfarma), o Deputado Diego Garcia (presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras), Antoine Daher (presidente da Febrararas), Nelson Mussolini (presidente da Sindusfarma), Têmis Maria Felix (presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica) e Hélio Angotti Neto (a confirmar - Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) - MS) Webinar: Dia Mundial de Doenças Raras 2021 Quando: 26 de fevereiro às 18h Duração: De 2h a 2h e 30 min Realização: Interfarma e Frente Parlamentar de Doenças Raras Custo: Gratuito Onde: Online - Youtube da Interfarma - http://bit.ly/YoutubeInterfarma

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